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Intervista ad Anna Costato, Presidente dell'Associazione Italiana GIST

22 Giugno 2010 - Autore: Redazione


Anna Costato è nata il 4 febbraio 1954 a Milano dove risiede con il marito e due figlie di 25 e 19 anni. Dopo aver conseguito il diploma di Perito per il Turismo, affronta subito alcune qualificate esperienze all’estero che le consentono di perfezionare la conoscenza della lingua inglese e di acquisire una mentalità internazionale che si rivelerà preziosa nel corso delle sue future esperienze.

Dopo un breve periodo di lavoro in un’agenzia di viaggio milanese, nel 1974 Anna Costato si trasferisce a Londra dove fino al 1976 lavora come impiegata bilingue prima presso lo studio legale Colombotti-Alkin Ltd., poi presso la società di import/export Anglo-Austrian Trading Company Ltd. ed infine Pignone Engineering Ltd. Rientrata in Italia, lavora a Milano presso la sede italiana della multinazionale Robertshaw Controls Srl, presso la società finanziaria Fineurop Spa Forfaiting and Export Finance e quindi, dal 1987 al 1989 quale Vice-Direttore della filiale milanese della Republic National Bank of New York.

Nel 1989, Anna Costato approda al Gruppo ING dove ricopre il ruolo di Sales per strumenti di mercato monetario e capital markets presso ING Bank, Fixed Income Dealing Room e successivamente Senior Portfolio Manager presso ING Baring Private Bank. Dall’ottobre del 2001 al dicembre 2003, Anna Costato ricopre la carica di Responsabile dei Fondi a Reddito Fisso di ING Investment Management Italia SGR Sp, Società di Gestione del Risparmio. ING Investment Management appartiene al gruppo olandese ING Groep N.V. società finanziaria di partecipazione nel settore Bancario e Assicurativo.

Nel 2004, a seguito di fusione di ING Bank Italia con il gruppo Unicredit, Anna Costato passa alle dipendenze di Pioneer Investment Management SGR dove, da allora, ricopre il ruolo di Senior Investment Manager nel settore delle gestioni patrimoniali individuali.

L’incarico svolto attualmente da Anna Costato sottende una profonda conoscenza delle metodologie e degli strumenti di analisi quali-quantitativa delle variabili rilevanti del sistema azienda, del suo business e dei mercati finanziari, nonché delle variabili macroeconomiche dei meccanismi che influenzano il mercato del reddito fisso. L’alta professionalità di Anna Costato le consente di influenzare le decisioni di acquisto del cliente soddisfacendo contemporaneamente i bisogni di quest’ultimo e le priorità dell’azienda; ciò le deriva dalla piena consapevolezza delle competenze specifiche proprie del ruolo che ricopre, che prevedono, tra le altre, l’autorevolezza professionale, la capacità di analisi, la capacità di gestire gli interlocutori esterni, la capacità previsionale, la conoscenza delle tecniche di comunicazione, quella dei processi aziendali e quella della filosofia di investimento della sua azienda.

Dal 2006, Anna Costato affianca all’attività lavorativa l’impegno volontario in A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus, di cui è fondatrice e presidente.


Incontriamo Anna Costato, Presidente dell’Associazione Italiana GIST (Tumore Stromale Gastrointestinale). Ci può illustrare la storia e le finalità della sua organizzazione? Essa è nata dal contributo volontario dei malati di GIST e delle loro famiglie.....

GIST è l’acronimo di Gastro-Intestinal Stromal Tumor ed è il nome di un tumore che colpisce gli organi del tratto gastrointestinale, principalmente stomaco, intestino e, meno frequentemente, esofago, colon e retto. Il GIST fa parte di un gruppo di malattie chiamate “Sarcomi dei tessuti molli”. I Sarcomi sono tumori relativamente inusuali che rappresentano solo l’1% dei tumori negli adulti, mentre il 99% circa sono Carcinomi.

Il GIST è un tumore raro con una incidenza stimata in 1-1,5 casi l’anno ogni 100.000 abitanti (cioè 10-15 persone su un milione si ammalano di GIST ogni anno). Non è “rarissimo”, ma raro quanto basta per non essere riconosciuto e diagnosticato correttamente ancora oggi da molte oncologie nel paese, né curato nel modo giusto.

Nella mia famiglia di origine si sono verificati frequenti casi di malattie oncologiche nel corso degli ultimi decenni e tra noi credevamo di avere acquisito, nostro malgrado, una certa conoscenza nel campo di queste malattie, ma eravamo impreparati alla diagnosi di un tumore raro, un GIST, che si presentò nei primi mesi del 2001 ad una nostra giovane familiare. Ci accorgemmo subito che questa patologia era praticamente sconosciuta anche tra i medici e che era quasi impossibile trovare informazioni nella nostra lingua. Non sapevamo che malattia fosse e, soprattutto, non conoscevamo nessuno che avesse avuto a che fare con questo problema e come l’avesse affrontato prima di noi. Ci mancava il conforto che nasce dalla conoscenza di altri pazienti che, affetti da una malattia importante, l’avevano potuta curare e superare. Insomma, ci sentivamo molto “unici “ e isolati, una condizione che moltiplicava tutte le nostre paure.

Mi misi alla ricerca di ogni informazione utile che potesse orientarci e fu così che trovai in internet il sito di una associazione americana di pazienti affetti da GIST: Life Raft Group che raggruppava un migliaio di pazienti, famigliari e amici. Avendo lavorato a Londra per alcuni anni e conoscendo l’inglese, mi fu facile accedere al gruppo e alle tante informazioni che, finalmente, mi era possibile ricavare da questo sito. L’incontro con questa comunità, attiva e accogliente, che operava per diffondere la conoscenza della malattia tra i pazienti e per sostenerli nel percorso terapeutico, rappresentò per la mia famiglia una svolta e una risorsa: non eravamo piu’ soli!

Da allora molti eventi si sono susseguiti ma, in particolare, la nostra familiare colpita da GIST ha superato con successo la malattia, ora sta bene ed è seguita in follow-up nel centro di riferimento e di eccellenza per lo studio e la cura dei GIST in Italia: la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Anche se per la mia famiglia l’epilogo di questa esperienza di vita è stato positivo, l’incontro con questo raro tumore ci ha spalancato le porte sulla realtà, fino ad allora sconosciuta, delle malattie rare e dello sgomento che vive ogni malato e la sua famiglia quando viene diagnosticato un tumore, per giunta raro!

Da ciò è nata l’iniziativa di creare anche nel nostro paese un’associazione di pazienti affetti da GIST, per fornire informazione nella nostra lingua e per affiancare il malato e la sua famiglia nel percorso di diagnosi e cura. Nel 2006 è nata così A.I.G. Associazione Italiana GIST, ad opera di un minuscolo gruppo di pazienti e famigliari uniti dal desiderio di aiutare altre persone colpite nella salute. Determinante è stato l’incoraggiamento e l’appoggio che abbiamo ricevuto fin dall’inizio dal Dr. Paolo G. Casali, referente di questa malattia nel nostro paese e Responsabile della Struttura per il Trattamento Medico Sarcomi dell’Adulto, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori e dai medici oncologi e chirurghi del suo gruppo di lavoro. Il Dr. Casali è anche il responsabile della Rete Nazionale Tumori Rari, con la quale collaboriamo fattivamente. Novartis Oncology, la casa farmaceutica produttrice del farmaco Glivec che cura con successo questa patologia, ci ha aiutato mettendoci a disposizione i mezzi per creare il nostro sito e gettare le basi per costituire l’associazione. Oggi siamo una Onlus che raggruppa piu’ di 300 pazienti che, per un tumore raro che conta poche migliaia di malati in Italia, è un buon inizio. Il nostro obiettivo è di raggiungere il maggior numero possibile di pazienti, farci conoscere, crescere e continuare ad aggiornare i nostri associati sulle novità cliniche e le nuove scoperte scientifiche nel campo di questa malattia. Siamo in stretto contatto con medici e ricercatori attivi nel campo dei GIST e facciamo parte di Global GIST Network, la rete internazionale delle associazioni di pazienti affetti da GIST.


Sul portale dell’Associazione si legge che la prognosi per un malato di Gist è oggi molto più favorevole rispetto al passato. Per quali ragioni? Come si sta evolvendo la ricerca oncologica in questo senso?

Per rispondere a questa domanda è necessario ripercorrere la storia del GIST, che è una malattia “giovane” perchè comincia a delinearsi come patologia specifica solo nel 1998, quando un patologo giapponese, il Dott. Seiichi Hirota dell’università di Osaka, scopre che tumori poco conosciuti che originavano dal tratto gastrointestinale, contenevano spesso una mutazione in una proteina chiamata “KIT”.

Fino alla fine degli anni ‘90, ai pazienti affetti da GIST venivano diagnosticate malattie simili, come il leiomiosarcoma gastrointestinale (LMS), oppure leiomioma, leiomioblastoma o altre malattie analoghe dal punto di vista istologico. Il GIST non rispondeva, però, alla chemioterapia convenzionale ed alla radioterapia, per cui l’unica opzione per il paziente era la chirurgia. Tuttavia, la chirurgia da sola non era sempre in grado di arrestare l’evoluzione della malattia e per i pazienti con GIST metastatico oppure inoperabile non esisteva alcuna terapia farmacologica efficace. Allora l’aspettativa di vita era drammaticamente breve per quei pazienti, nell’ordine di alcuni mesi.

La scoperta del Dr. Hirota pubblicata su ‘Science’ nel 1998 costituì una pietra miliare che ha rivoluzionato la storia di questa malattia e dell’oncologia più in generale. In particolare, il Dr. Hirota ha scoperto che nella maggior parte dei GIST la proteina KIT (un recettore che trasmette i segnali di sopravvivenza e di proliferazione alle cellule tumorali di GIST) era ‘costituzionalmente attivata’ cioè si comportava come un interruttore sempre ‘bloccato nella posizione attiva (ON)’, ed inviava, quindi, continuamente alle cellule malate il segnale di sopravvivere e riprodursi.

In seguito alle scoperte di Hirota, alcuni centri specialistici cominciarono a constatare che il GIST era una malattia differente dalle altre sino ad allora diagnosticate. I trattamenti, comunque, rimasero gli stessi fino alla fine del 2000 quando fu chiaro nei primi studi clinici, che una nuova molecola chiamata STI571 (Imatinib), prodotta dalla casa farmaceutica Novartis, che veniva da poco tempo sperimentata con successo nella cura della Leucemia Mieloide Cronica, era efficace anche nei GIST: questa molecola poteva “disattivare l’interruttore” che mandava segnali di riproduzione alle cellule malate.

Nel marzo 2000 per la prima volta STI571 fu provato in una paziente finlandese affetta da GIST metastatico e diffuso, col risultato di bloccare la progressione della malattia. A luglio del 2000 iniziarono gli studi di fase I e II negli Stati Uniti ed in Europa. La comunità medica restò entusiasta dei risultati che si registravano nei primi pazienti; via internet e nella comunità dei sarcomi si diffuse rapidamente la notizia che c’era un farmaco in studio che, al contrario delle precedenti terapie, sembrava funzionare molto bene: era mirato a colpire il recettore KIT, interrompendo il ciclo vitale della malattia. E’ diventato subito molto importante distinguere il GIST dalle altre malattie poiché i trattamenti erano di gran lunga differenti. I pazienti con leiomiosarcoma addominale furono incoraggiati a fare il test per c-kit, poiché il test c-kit positivo avrebbe significato che essi avevano un GIST invece che un leiomiosarcoma. Questo segnò l’inizio di un periodo in cui i pazienti erano spesso meglio informati dei loro oncologi sulle opzioni di trattamento!

In pochi mesi dall’inizio degli studi di fase II, gli specialisti di sarcoma e i pazienti insieme capirono che qualcosa di speciale stava avvenendo. Questo introdusse la comunità dei pazienti GIST nel mondo degli studi clinici come non si era mai visto prima. Anche i pazienti GIST, come la gran parte dei malati di cancro in precedenza non avevano partecipato, se non in minima parte, a sperimentazioni cliniche. Ora essi erano dipendenti dagli studi clinici per la loro sopravvivenza.

Ecco perchè nel giro di breve tempo, la prognosi per un malato con GIST metastatico o inoperabile è passata da pochi mesi a, mediamente, 5 e piu’ anni. Ci sono parecchi pazienti in terapia da 10 anni con Imatinib (il cui nome commerciale è Glivec) e continuano a riportare buoni risultati nel controllo della malattia. La ricerca ha poi messo a punto una nuova molecola, Sunitinib, che viene impiegata come farmaco di seconda linea nei GIST resistenti o intolleranti a Glivec. E’ prodotta dalla casa farmaceutica Pfizer ed il nome commerciale è Sutent. Altri nuovi farmaci sono allo studio e vengono ricercati nuovi principi attivi in tutto il mondo scientifico.


In che modo il Gist può rappresentare una sorta di “modello”nella cura di altri tumori?

Glivec e Sutent sono definiti “Terapie molecolari mirate”. Alcuni li chiamano “farmaci intelligenti”, per distinguere la loro azione rispetto alle terapie chemioterapiche convenzionali: queste ultime colpiscono le cellule a rapida riproduzione, come avviene per le cellule cancerose, cioè colpiscono gli “effetti” provocati dalla malattia. Queste terapie citotossiche colpiscono sia le cellule malate che si dividono rapidamente, sia quelle “sane” che hanno una naturale, rapida divisione come, per esempio, le cellule pilifere. Per questo la chemioterapia ha, tra gli effetti collaterali, anche la perdita dei capelli. Invece, le terapie molecolari mirate hanno per obiettivo (target) l’origine stessa della malattia, cioè disattivano il recettore che invia i segnali alla cellula di riprodursi continuamente. La novità e la speranza della ricerca stanno in questo: trovare molecole capaci di agire in modo mirato e selettivo sul meccanismo che “origina” il tumore, inibendone l’attività. Il GIST è stato il primo tumore solido che ha risposto ad una terapia molecolare mirata. Si pensa che altri tipi di tumore molto più diffusi come il carcinoma mammario, il tumore al polmone, il cancro al colon retto e infine alla prostata (che sono chiamati Big Killer perché causa del maggior numero di decessi ogni anno), possano trarre grandi benefici dall’impiego di terapie molecolari mirate. Per questo, un tumore raro, poco conosciuto e poco diffuso come il GIST, che probabilmente non avrebbe mai sollevato tanto interesse scientifico, è studiato attivamente per capire i meccanismi di risposta da trasferire ad altri campi di applicazione. Ecco perché il GIST è diventato un “modello” nella ricerca oncologica.


Cosa si intende per “uso compassionevole” di un farmaco?

“Uso compassionevole” è la brutta traduzione del termine inglese “Compassionate Use” riferito ad un nuovo farmaco non ancora approvato ne’ autorizzato all’immissione in commercio, quando questo viene somministrato a qualche paziente al di fuori degli studi clinici in corso. Infatti può succedere (e nelle malattie rare, dove i farmaci omologati sono pochi, questo accade con frequenza) che un nuovo farmaco sia in fase di sperimentazione e venga somministrato, all’interno di studi clinici specifici, a pazienti con determinate caratteristiche cliniche per testare la sua efficacia. Se un paziente ha le caratteristiche cliniche che fanno ritenere che potrebbe beneficiare di questo nuovo farmaco, ma non può essere arruolato nello studio clinico per svariati motivi (per esempio, se lo studio clinico ha già raggiunto il numero di pazienti prefissato per la sperimentazione e perciò ha “chiuso” l’arruolamento, oppure nel caso in cui lo studio clinico abbia luogo in un paese europeo diverso da quello di residenza del malato, con in mezzo sistemi sanitari diversi e ciò significa impossibilità di accesso alla sperimentazione e, di conseguenza, al farmaco salva-vita), il paziente può chiedere alla casa farmaceutica produttrice di fornirgli il farmaco al di fuori dello studio clinico, per motivi umanitari ma non per motivi di studio e perciò “in via compassionevole”.

La concessione del farmaco per “uso compassionevole” dipende dalla filosofia dell’azienda farmaceutica che lo produce e non è affatto scontato che le ragioni umanitarie prevalgano su altre logiche. Solo le pochissime aziende che adottano la “centralità del paziente” come approccio operativo (Novartis è la prima casa ad avere fatto scuola), si sono finora dimostrate collaborative e sensibili su questo tema. Anche in queste circostanze, le associazioni di pazienti si attivano e sono al fianco dei pazienti, delle famiglie e dei medici per ottenere il farmaco salva-vita che spesso rappresenta l’ultima speranza di cura. Per un’azienda ricercatrice può essere scientificamente irrilevante prolungare la vita di un paziente oncologico in fase terminale, ma noi riteniamo che sia etico ed umanamente corretto batterci per dare una possibilità di sopravvivenza a tutti i malati che si trovano in tali circostanze. Lavoreremo anche con l’ente regolatore EMEA per modificare le rigide direttive europee sugli studi clinici, perché vengano abbattuti gli ostacoli burocratici che impediscono il libero movimento dei malati all’interno degli stati membri.


Quali sono le prossime iniziative e progetti che intendete promuovere? Come gli associati possono interagire fra di loro?

Abbiamo un fitto calendario di impegni per i prossimi mesi: riunioni mediche dedicate ai pazienti con GIST, loro famigliari e amici che potranno incontrare medici esperti in questa malattia, ascoltare spiegazioni e aggiornamenti sulle terapie e, soprattutto, potranno fare domande. Questi incontri avranno carattere locale e li terremo a Firenze, Roma, Genova, Bari, Messina e Bologna a cominciare dal mese di giugno fino a fine anno. Da tre anni organizziamo a Milano, nel mese di febbraio, una riunione nazionale dedicata ai pazienti e loro famiglie. Abbiamo sempre avuto molta partecipazione, con pazienti che sono venuti da ogni parte del paese, affrontando talvolta viaggi impegnativi. Quest’anno siamo riusciti, con l’aiuto di Novartis, ad organizzare anche incontri decentrati in modo da favorire molti pazienti impossibilitati a lunghi viaggi.

Inoltre, stiamo tenendo delle conferenze telefoniche “a tema” riservati ai nostri associati che possono collegarsi via web o via telefono ad un medico relatore che, dopo aver parlato del tema prescelto (per esempio: gli effetti collaterali delle terapie, il ruolo della chirurgia e dei farmaci, gli studi clinici in corso e le novità sui trattamenti medici) può rispondere in diretta alle domande dei partecipanti. E’ un modo per mettere la tecnologia al servizio dei pazienti, azzerare le distanze ed avvicinarli a medici esperti e disponibili a collaborare con noi.


In che modo è possibile sostenere l’associazione?

Siamo una Onlus che opera attraverso il lavoro volontario del comitato direttivo e dei soci. Ci finanziamo attraverso le quote associative e le libere donazioni che riceviamo. E’ possibile sostenerci economicamente con donazioni oppure offrendoci il contributo del 5 per mille sulla dichiarazione del redditi. Cerchiamo aiuto per continuare il lavoro che stiamo svolgendo: desideriamo divulgare la conoscenza di questo tumore raro e ancora poco noto affinché, attraverso un’informazione più diffusa, sia possibile migliorare il percorso diagnostico e terapeutico dei pazienti che ne sono affetti. Desideriamo continuare a crescere e raggiungere molti pazienti: per fare questo abbiamo anche bisogno di visibilità, di articoli nei media che parlino di noi, che ci facciano arrivare a contatto con chi è colpito da questa malattia e con i loro medici curanti. Perciò vi ringraziamo, Editrice Le Fonti, per lo spazio che ci avete riservato. Ci state aiutando a raggiungere il nostro scopo: far sapere ai pazienti affetti da GIST e alle loro famiglie che non sono soli, che devono guardare con fiducia al futuro perché esistono terapie efficaci, mentre altre sono allo studio e che possono contare sulla solidarietà di molti pazienti che hanno già affrontato questo percorso e sono pronti ad aiutare.
Come indica il nostro logo, vogliamo promuovere la solidarietà tra i malati e la collaborazione coi medici: per una stretta di mano tra pazienti …..
 




            

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